über mich ... und die Bauchfelldialyse

Erst einmal ein paar Worte zu meiner Person. Mein Name ist Andreas. Ich bin am 16.08.69 geboren, bin verheiratet und habe zwei super tolle Söhne, für die ich hoffe, dass sie das Thema Dialyse nur von den Erzählungen ihres Papas her kennen lernen werden.

Tja, wie man gut erkennen kann war ich noch nicht sooo alt. Mit 30 nicht wirklich. Leider hat mir mein Schicksal einen Streich gespielt und im April 2000 wurde ich mit der Tatsache konfrontiert, dass ich Dialyse machen darf. Begonnen hatte alles mit ein wenig Rückenschmerzen, die eigentlich keine waren. Nach 7 Tagen Schmerztabletten und einem Besuch beim Augenarzt, weil während dieser Zeit meine Sehleistung immer mehr nachgelassen hatte, wurde ich von meinem Augenarzt (Herrn Dr. Winn) ins Krankenhaus eingewiesen.

Nach mehreren Stunden Aufenthalt im Berliner Westend Krankenhaus, kam man zu dem Schluss, die Ursache meiner Sorgen sind meine Nieren und überwies mich ins Krankenhaus Reinickendorf (Humbolt-Krankenhaus). Dort angekommen wurde ich als erstes von Herrn Dr. Gruner begutachtet. Lange Rede kurzer Sinn, am nächsten Morgen wurde mir ein Zugang am Hals gelegt (Sheldon) und ich bekam meine erste Dialyse. Ein paar Untersuchungen, eine Entnahme von Nierenkörperchen und man offerierte mir :

...Nieren ohne Funktion - Dialyse ist das Motto der Zukunft!

Allerdings wurde ich dort sehr umfangreich und gut beraten. Zum ersten Mal hörte ich den Begriff Bauchfelldialyse (Mehr dazu auf der Seite: Bauchfelldialyse) Schnell wurde mir klar, dass ist für mich die einzige Alternative! Gesagt getan, mir wurde ein Katheter einoperiert und zwei Tage danach ging es los. Ich war nun Bauchfelldialysepatient. Erst wurde ich im Krankenhaus und dann, nach meiner Entlassung zum Osterwochenende, im KfH Berlin (Am Nordgraben) trainiert, damit ich möglichst bald die Dialyse zu Hause selber machen kann. Nach ein paar Tagen war ich dann soweit, ich durfte meine erste Dialyse zuhause machen. Dieses war ein starker Moment. unabhängig von einem Krankenhaus, bzw. direkter ärztlicher Betreuung die Dialyse selbst zu machen. Endlich wieder frei. Und nur 3 Monate später wurde ich auf einen sogenannten HomeChoice von Baxter (siehe dazu: die APD) trainiert. Genau mit der Geburt meines zweiten Sohnes war dann der grosse Moment gekommen. Erstanschluss zuhause. Am 19.07.2000 machte ich nun die Bauchfelldialyse mit einem HomeChoice. Ich fühlte mich damit körperlich sehr gut und danke dem lieben Gott dafür, dass er jemanden die Eingabe gemacht hat, diese Art der Dialyse zu entwickeln. Ich kann mir keine bessere Art der Dialyse vorstellen.

Besonders bedanken möchte ich mich für die super Betreuung durch die Schwestern und Pfleger im Krankenhaus Reinickendorf. Um keinen zu vernachlässigen nenne ich nur die Stationen: Nr. 71 (Dialyse) und 82 (innere Medizin). Auch gilt mein Dank dem KfH am Nordgraben. Dort fühle ich mich in den besten Händen. Die Betreuung durch das dortige CAPD-Team lassen, zumindest bei mir, keine Wünsche offen. Macht bitte weiter so !!!!

Auch habe ich einen Urlaub mit dem Cycler hinter mir. Vorab sei gesagt: Es hat super geklappt. Baxter hat das Dialysematerial angeliefert und ich habe nur den Kleinkram mitgenommen. Das hat völlig problemlos geklappt. Im KfH habe ich nur meine Urlaubsadresse und den Zeitraum angegeben und der Rest lief von alleine. Die Reise ging nach Bayern auf einen Ferienbauernhof. Für mich war das echt Klasse, weil nur zu Hause versauert man doch irgendwie. Und meine Bedenken, die ich vorher hatte waren absolut unbegründet. Also ... Urlaub planen und los!!! Gönnt es Euch einmal was anderes als die Heimat!

Mein Motto : Leben genießen, ich habe nur eins. ( ... und soll Spaß machen!!!)

Leider gibt es auch die unschönen Dinge bei so einer Bauchfelldialyse - die Peritonitis (Bauchfellentzündung). Mit ihr durfte ich Bekanntschaft machen. Mehr dazu .... die Bauchfellentzündung ...kriegen kann sie jeder. Allerdings ist sie nicht zu empfehlen. 2 1/2 Jahre habe ich es geschafft sie nicht zu bekommen. Ich habe immer schön aufgepasst und lieber einmal mehr die Hände desinfiziert als zu wenig. Nun war es aber soweit, auch ich habe sie bekommen, diese Entzündung.

Am 2.10.2002 war ich noch abends zu Besuch bei meinen Eltern. Alles war in bester Ordnung, alles war wie immer. Abends wie immer angeschlossen und schlafen. Allerdings war die Nacht um 4:00 Uhr zu Ende. Schmerzen im ganzen Bauchraum. Fast unerträglich. Ich konnte nicht gerade stehen. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Stellt Euch vor Ihr habt Magenschmerzen und die sind um ein vielfaches stärker. Ich hätte schreien können. Schnell einen leeren Beutel angeschlossen und das Dialysat ablaufen lassen. HHmmmm. War gar nicht trüb, sonst ein sicheres Kennzeichen für einen Entzündung. Allerdings war auch erst ne 1/2 Stunde Verweilzeit weg. Ein kurzer Anruf beim Pfleger vom KfH. Empfehlung: Krankenhaus! Irgendwie auch klar, bei den Schmerzen. Rettungswagen gerufen und ab in Krankenhaus. Oh weh, diese Schmerzen. Dort angekommen und einige Untersuchungen war klar: Richtig starke Bauchfellentzündung. Die nächsten Tage im Krankenhaus vergingen mit Beutelwechsel (trüb ohne Ende) und Schmerzmitteln. Nachts kaum Schlaf, immer nur direkt nach der Verabreichung des Schmerzmittels ein bisschen Erholung. Aber die Entzündung wollte nicht weg. Am 4. Tag dann die Aussage der Ärzte: Katheter muss raus, da hängen die Bakterien fest. Gesagt getan, Sonntag Abend noch in den OP und meinen Schlauch “ausgebaut”. Gleichzeitig wurde noch der Bauchraum gespült und zwei Drainagen gelegt. Ganz klasse. Allerdings gingen nun die Schmerzen langsam weg, wenigsten etwas gutes. Danach machte ich Hämodialyse über einen Zugang im Hals (Seldon) und wartete ab was so passiert. Abraten taten mir alle, wieder mit der PD anzufangen. Das Risiko seii zu groß, dass es nicht mehr so funktioniert wie es soll. Schade eigentlich, ich fand sie so toll.
Na ja, jetzt ist erst mal wieder auf die Beine kommen angesagt und dann wird entschieden wie es weiter geht.
Vielleicht hatte ich ja auch Glück mit der Entzündung. Im Krankenhaus, als man mir die Hämodialyse für die Zukunft offeriert, machte mir mein Dad das Angebot mir eine Niere von sich zu Spenden. Wau, Berg und Talfahrt der Gefühle. Was ist wenn es klappen würde, was wenn nicht. Geht es ihm danach genauso gut wie jetzt??? Au weia, so viele Fragen, so viele Ängste aber auch so viel Freude.

Die Ärzte im Krankenhaus Reinickendorf fingen an mit Urinprobe und Blutentnahme bei Dad. Dann ging es weiter mit einem ersten Gespräch in der Charite ‘Campus Rudolf Virchow’. Ich lernte hier Frau Prof. Dr. Reinke kennen. Wie sagt man immer: Der erste Eindruck muss der Beste sein. Also das war schon mal so. Ein sehr ausführliches Gespräch über alle Vor- und Nachteile für Spender und Empfänger. Dann wurden meinem Dad noch so gut 10 Untersuchungen aufgebrummt. Erst nach Abschluß der letzten wollte man Überhaupt etwas dazu sagen ob es geht oder nicht.
Es begann ein Warten, was man eigentlich gar nicht beschreiben kann. Wieder Achterbahn der Gefühle. Dann kam die Meldung, es war der 10.Dezember. Alles i.O.! Mein Dad ist gesundheitlich in der Lage mir eine Niere zu spenden. Am 16.12.2002 antreten in der Charite. Doppelzimmer ist gebucht für Vater und Sohn.
SSSUUUUUPPEEERRRRRR. Es waren sehr lange Tage, doch dann war es endlich soweit. Zu zweit ins Krankenhaus und am 19.12. ging es in den OP. 3 1/2 Stunden war Dads Nieren mal an der frischen Luft. Dann war sie mein ... und ohne Murren hat sie bei mir gleich ihren Dienst wieder aufgenommen. Und ich hoffe das bleibt auch so ....

...fast unglaublich

Ich habe kürzlich ein Bild entdeckt was für alle die, die alles trinken und essen dürfen eher unverständlich und auch nicht nachvollziehbar ist. Das Bild zeigt meinen damaligen Schreibtisch, als ich nach der Transplantation wieder nach Hause gekommen bin. Nach fast drei Jahren Enthaltsamkeit und Trinkverbot endlich wieder alles trinken dürfen und auch nicht auf die Menge achten. Nach einer Zeit, wo ein dreiviertel (3/4) Liter die absolute Obergrenze am Tag war ein echter Segen …

 

über mich ... und meine 'neue' Niere - Feb. 2010

Inzwischen bin seit 7 (2010) Jahren transplantiert und irgendwie ist das mit der Dialyse verdammt weit weg. In dieser Zeit habe ich auch wieder eine Menge erlebt, jedoch nicht halb so dramatisch, wie zu Dialysezeiten.

Aber fangen wir vorne an. Nach ca. 4 Wochen Auffenthalt in der Charite (Campus Virchow Klinikum) wurde ich dann wieder in die Freiheit (ohne Schlauch) entlassen. Wieder ein ganz neues Gefühl. Endlich wieder viel trinken und dann selber Pipi machen können, Essen ohne großartig an Kalium oder Phosphate zu denken. Keine Terminplanung wann die nächste Dialyse sein muß ... einfach nur frei sein.

Mit meinem 'fit' werden habe ich mir dann ein wenig Zeit gelassen. Aber so auf Dauer zuhause sein war nichts für mich. Mit viel Freude habe ich angefangen Zeitungsannoncen zu lesen, was man in der Zukunft so tun könnte. So "nebenbei" bin ich auch immer zu den Blutuntersuchungen ins Virchow, da vergeht dann auch die Zeit. Im Herbst 2003 war es denn soweit, ein Vorstellungsgespräch. Wie viele Bewerbungen ich geschrieben habe, weiß ich nicht mehr. Es waren auf jeden Fall sehr viele und heute weiß ich, dass es absolut verkehrt gleich mit der Tür in's Haus zu fallen und in der Bewerbung etwas wie 'Schwerbeschädigung' zu formulieren. Ich habe es auch irgendwann sein gelassen. Das Vorstellungsgespräch lief echt prima. Die gesuchte Qualifikation passt auf mich, wie die Faust auf's Auge. Im Gespräch kamen wir darauf, dass doch jemand, der schon mal Dialyse gemacht hat und jetzt transplantiert ist, bestimmt eine Schwerbeschädigung hat. Tja, was nun? Also mit offenen Karten gespielt ... und gewonnen. Zwar nur einen Jahresvertrag mit Option auf Verlängerung, aber einen Job.

Wie gesagt, es sind sieben Jahre vergangen seit dem ich ein Ersatzteil erhalten habe. So lange bin ich jetzt fast auch bei meine Arbeitgeber. Ein Job als “Aussendiener”, mit flexibel gestaltbarer Arbeitszeit. Ich habe bestimmt nicht wenig zu tun, aber keinen der mir dauernd diktiert, was ich wann zu tun habe. Hauptsache alles erledigen, wann ist meine Sache. Dieser Job kommt mit natürlich extrem entgegen. Alle 4-6 Wochen zu Blutentnahme. Ein oder zwei Tage später dann immer das Gespräch mit dem Doc über die Blutwerte, was zu verändern ist an der Medikation oder auch nicht. Dann ein Mal jährlich zum EKG, Doppler der Niere, Kardiologen, 24 Stunden Blutdruck und zum Dermatologen. Da ist es schon gut, wenn man freie Zeiteinteilung hat und sich nicht immer gleich eine Krankschreibung holen muß, um diese Termine wahr nehmen zu können.
Die sieben Jahre (bis jetzt) läuft die Niere eigentlich gleichbleibend gut. Mal steigt mein Krea um 0,2 nach oben, endelt sich dann aber das nächste oder übernächste Mal wie bei 2,2 ein. Mal ein paar Abweichungen beim Parathormon oder einem anderen Wert, aber alles in allen sind die Werte stabil ... (drei Mal auf Holz klopfend) ... und das darf auch noch lange so bleiben. Ich genieße diese Zeit jetzt sehr. Ich bezeichne sie eigentlich als die beste Zeit in meinem Leben (von meiner Schulzeit mal abgesehen). Ich freue mich aber jeden Tag, an dem ich in Berlin/Brandenburg und seit kurzem auch Mecklenburg-Vorpommern unterwegs bin. Gerade der Herbst jetzt mit seinen tausend Farben ist eine wunderschöne Jahrszeit.
Meine beiden Jungs sind schon richtig groß (aber es sind doch noch meine KLEINEN) und machen viel Freude. So dass auch neben der Gesundheit meine Familie mir viel Spaß bereitet. All die gemachten Erfahrungen lassen vieles in einem anderen Licht erscheinen. Dinge, die früher eine absolute Katastrophe waren, sind heute so was von nebensächlich. Hauptsache die Gesundheit ist halbwegs in Ordnung.
Das Leben ist schön .... bis bald, dann wieder ein wenig mehr von mir.

Eine (fast) sorgenfreies Leben - Aug. 2018

Inzwischen bin seit fast 15 Jahren transplantiert und bin total stolz auf meinem Papa, dass er seine Niere (die jetzt bei mir "wohnt") so gut gepflegt hat, dass sie noch ihren Dienst tut.
Ich gehe seit 14 Jahren meinem Beruf nach und führe ein unbeschwertes Leben. Alle extreme habe ich zwischenzeitlich vermieden. Egal ob es essen, trinken, Sport treiben oder was auch immer ist. Alle 6 Wochen gehe ich zur Kontrolle meiner Blutwerte, immer im Wechsel KfH und Charité (CRVK). Dazu kommen jährliche Kontrolltermine beim Kardiologen, Urologen, Dermatologen. Alle 5 Jahre gibt es ein Röntgen der Lunge … ansonsten ist es unspektakulär. Gerade habe ich das Design der Website überarbeitet und mir dabei die Ernährungsempfehlung nochmal durchgelesen. Ich muss sagen, ich vermisse das nicht wirklich. Zwar habe ich täglich im Hinterkopf, dass die Niere eines Tages nicht mehr funktionieren wird und ich wieder die Dialyse vor der Brust haben werde, aber das lässt sich in Anbetracht eines sehr ausfüllten Tagesgeschäftes gut verdrängen. Ich werde mich überraschen lassen …

20 Jahre - Tolle geschenke Zeit

Es ist fast zu schön, um wahr zu sein. Am 19.12.2022 ist Papas Niere genau 20 Jahre "bei mir zuhause". Noch immer verrichtet sie ihre Diesnt, wenn auch nicht so wie am ersten Tag, aber das ist Ajmmern auf hohem Nivau. Mir geht es prima, ich kann alles tun, was ich gerne möchte. Ich essen worauf ist Lust habe. Ich kann meinen Job machen. Noch viel schöner ist es, dass ich für meine Familie da bin, dass wir schöne Dinge zusammen erleben können.